Vivir una vida normal con síndrome de intestino corto 

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Síndrome de intestino corto

Personas como Marek Lichota son la prueba de que es posible llevar una vida bastante normal incluso sufriendo insuficiencia intestinal y gástrica. A Marek tuvieron que extirparle la mayor parte del intestino debido a la enfermedad crónica de Crohn. Sin embargo, a pesar de padecer el denominado síndrome de intestino corto, Marek volvió a ser padre después de la operación. Asimismo, trabaja, practica deporte e incluso viaja a destinos lejanos.

«El camino hacia la normalidad no siempre es fácil y requiere paciencia. Gran parte depende del progreso de la enfermedad y del apoyo intensivo de los profesionales médicos », explica Marek. El Dr. Michael Adolph, anestesista y médico especialista en nutrición, explica qué marca la diferencia. 

Dr. Adolph, ¿por qué fases pasa un paciente con síndrome de intestino corto después de la operación?

El paciente pasa en total por tres fases después de la operación. En medicina, nos referimos a ellas como hipersecreción, adaptación y estabilización.

La primera fase de hipersecreción se caracteriza por una gran pérdida de líquidos y diarrea. Durante este período, la hidratación intravenosa y la nutrición parenteral son imprescindibles, ya que son las únicas formas de compensar las pérdidas. La terapia nutricional y de líquidos se modifica continuamente durante el proceso para que el intestino restante pueda curarse y adaptarse a la situación alterada. 

Normalmente se observan mejoras significativas en el aporte hídrico y de nutrientes durante un período de hasta dos años. Esto quiere decir que la nutrición artificial administrada por vía intravenosa se puede ir reduciendo lentamente. Lo bien que vaya esto depende, entre otras cosas, del tipo y la extensión del intestino delgado restante y de la terapia nutricional que se haya realizado.

Una vez completada esta fase de adaptación, entramos en un extenso período al que denominamos fase de estabilización. Gradualmente, el paciente comienza a consumir alimentos de forma normal. No obstante, debemos monitorizarlo estrechamente porque, aunque se administren suficientes macronutrientes al paciente (grasas, carbohidratos y proteínas), es importante que también absorba suficientes minerales y micronutrientes (oligoelementos y vitaminas).

Es decir, que se requiere un apoyo médico intensivo al principio. ¿Sigue siendo el caso de Marek?

Eso se aplica en especial a la fase de hidratación intravenosa y de nutrición parenteral. En esta fase inicial, el paciente requiere mucho apoyo médico y, por supuesto, asesoramiento nutricional experto por parte de un equipo de nutrición. Marek tiene suerte de no tener un estoma. Pero, si un paciente tiene un sistema de ostomía, como sucede a veces, también se requiere el apoyo de especialistas en estomas. 

Por supuesto, el paciente aprenderá a gestionar el estoma y los problemas del denominado síndrome de intestino corto, y se irá haciendo más independiente con el tiempo. No obstante, necesitará apoyo médico durante un largo período de tiempo, también en casa. En el caso de la nutrición parenteral en casa, es esencial disponer de la colaboración de confianza de una empresa de atención domiciliaria. El hospital la gestiona antes de dar el alta. Están obligados por ley desde el 1 de octubre de 2017.

Una vez que se alcanza la fase de estabilización, ¿qué deben vigilar los pacientes de síndrome de intestino corto?

En esta fase, debe prestarse especial atención a las vitaminas y los oligoelementos, además de a la administración de los macronutrientes con la comida. Por ejemplo, en el caso de la extirpación de la última sección del intestino delgado (íleon terminal), puede que sea necesario administrar vitamina B12 por vía intramuscular. La absorción de vitaminas liposolubles (ADEK) también es problemática; puede que también sea necesario administrarlas por vía intramuscular. En bastantes ocasiones, deben sustituirse los minerales como el zinc, el hierro y el magnesio en dosis más altas.

¿Puede dar algunos consejos? 

Hay muchos consejos, la mayoría referidos al aporte hídrico adecuado y al suministro de minerales. La selección correcta de la comida puede prevenir la falta de electrolitos, oligoelementos y vitaminas. El paciente debe recibir siempre asesoramiento y apoyo personalizados. Los cursos de cocina especializados que se ofrecen a pacientes que se han sometido a intervenciones quirúrgicas importantes también pueden ser de ayuda. Creo que es importante hacer que los pacientes se sientan seguros mediante la atención personal de los médicos, los especialistas en estomas, los equipos especializados en nutrición y las empresas de atención domiciliaria. Es la única forma de que los pacientes aprendan a gestionar esta situación completamente nueva, como Marek, y que controlen su futuro.

Profesor asociado Dr. Michael Adolph 

El profesor asociado Dr. Michael Adolph es médico especialista en nutrición. Ha hecho contribuciones importantes para el establecimiento de la alimentación artificial en Alemania. El anestesista y médico de cuidados intensivos estableció un equipo fijo de nutrición en el Hospital Universitario de Tübingen. En su tiempo libre, comparte su experiencia en cursos de cocina para personas que se han sometido a una cirugía abdominal mayor. Los cursos de cocina se llevan a cabo con el cocinero estrella de Múnich, Alfons Schuhbeck. Adolph es un miembro activo de la junta de la Sociedad Alemana de Medicina Nutricional.