Viajar con nutrición parenteral

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¿Por qué merece la pena viajar con nutrición parenteral?

Para muchas personas con nutrición parenteral, viajar es un verdadero reto al que es muy difícil enfrentarse. Aun así, si se siguen las reglas adecuadas y se planea el viaje cuidadosamente, es posible realizar una estancia larga lejos de casa. Por un lado, la oportunidad de experimentar algo parecido a una vida normal puede ser muy agradable y, por otro, puede satisfacer la necesidad de descansar y desconectar de la rutina diaria.
Marek Lichota, un paciente polaco que padece síndrome de intestino corto, aprendió con los años cómo manejar la enfermedad y los cambios que ella conllevaba en su vida. Todos los que también quieran viajar y disfrutar de la vida, pueden encontrar aquí algunos consejos prácticos de Marek y aprender de sus experiencias. 

¿Por dónde debería empezar a planear el viaje?

Destino

Elija países o lugares con estándares higiénicos altos y, por supuesto, intente evitar aquellos que no tengan acceso a agua corriente o baños, lo cual puede aumentar significativamente el riesgo de infecciones del torrente sanguíneo asociadas al catéter (CRBSI, por sus siglas en inglés).

Siempre que sea posible, no debería escoger lugares en los que la temperatura es demasiado alta o baja, ya que esto expondría el cuerpo a condiciones climáticas extremas. Además, un clima cálido y una humedad alta pueden provocar una mayor necesidad de aporte hídrico, a causa del sudor.

También es bueno saber antes de salir de vacaciones si hay un centro de nutrición parenteral en un país determinado o cerca del destino, ya que se sentirá más seguro en caso de que haya complicaciones.

Tipo de alojamiento

La disponibilidad de baño en la habitación siempre debe jugar un papel decisivo al escoger el tipo de alojamiento. Así podrá conectar y desconectar la fórmula nutricional de manera segura y conservar el catéter de forma apropiada, según las recomendaciones. Además, si las fórmulas nutricionales deben mantenerse refrigeradas, debe asegurarse de que hay una nevera en la habitación (no un minibar), o de si fuera posible almacenar las bolsas en otro lugar con la temperatura adecuada. Durante la planificación, investigue tantos detalles como sea posible, ya que puede ser crucial para garantizar la seguridad del suministro de fórmulas nutricionales así como una estancia agradable para todos (por ejemplo, la limpieza del hotel, el acceso al ascensor, el aparcamiento o la calidad de la comida).

Duración de la estancia

La duración de la estancia depende del número de fórmulas nutricionales y del equipo seco que necesite durante la estancia. Esto afecta directamente al tamaño del equipaje adicional que tendrá que llevar consigo. Si usa bolsas premezcladas debe tener en cuenta el período de validez de las bolsas ya que es relativamente corto. Si desea hacer una estancia larga considere usar bolsas multicámara. Lleve siempre reservas suficientes del equipo necesario por si ocurren circunstancias inesperadas.

Compañero de viaje

Si no planea viajar con la familia, intente organizar el viaje junto con amigos y conocidos, si es posible, para que puedan ayudarle en caso de que haya algún problema inesperado. Si viaja solo, informe siempre a sus familiares de sus planes y de dónde va a alojarse.

Consulte con su médico sus planes de viaje y dígale a dónde tiene intención de viajar y durante cuánto tiempo. El especialista le indicará si su estado de salud actual es adecuado para el viaje planeado. Es buena idea preguntar por el centro o el especialista más cercano en el destino planificado para saber dónde acudir y solicitar ayuda en caso necesario.

Recuerde pedir a su médico que firme o redacte un certificado médico adecuado, que incluya información sobre su tipo de terapia nutricional, su importancia para mantener las funciones vitales y el equipo médico que necesitará durante la estancia (puede encontrar adjunto un certificado de ejemplo).

Es recomendable transportar las fórmulas nutricionales en colaboración con el centro nutricional. Existen diferentes sistemas de reembolso y una amplia variedad de servicios para transportar las fórmulas nutricionales en diversos países. Es buena idea consultar en el centro de nutrición si es posible entregar las fórmulas nutricionales directamente al lugar al que va a viajar.

Si no es posible, puede enviar todo el equipo o parte de él (en particular, el equipo seco) a través mensajería, por su cuenta. Así no necesitará llevar equipaje adicional, especialmente si viaja por el país y no tiene medio de transporte propio.

¿Cómo se proporcionan las condiciones adecuadas durante el transporte?

El modo de transporte depende de las fórmulas nutricionales que reciba. Tanto para las bolsas premezcladas como para las multicámara puede usar soluciones probadas que permitan transportar las bolsas incluso en viajes largos.

  • Para las bolsas premezcladas, debe asegurarse de mantener una temperatura de entre 2 y 8 °C durante todo el viaje, desde casa o el centro de nutrición hasta el destino. Es aconsejable contar con margen de tiempo, por si ocurren circunstancias inesperadas. Hay sistemas de envío aislado especiales disponibles en el mercado. Se usan para transportar productos médicos y mantener una temperatura específica durante 24–72 horas (por ejemplo, http://www.laminarmedica.com/).
  • Hay cajas de diferentes tamaños y capacidades así que es buena idea elegir una caja en la que quepa el número de bolsas deseado de una capacidad concreta. Además, estas cajas se embalan en cartón, lo cual evita que se abran. Su información de contacto debe ir pegada bien visible en el embalaje, junto con una nota indicando que solo pueda abrirse en su presencia. Asimismo, es aconsejable añadir etiquetas de «Manéjese con cuidado» y «Frágil».
  • Las bolsas multicámara no tienen estas restricciones de temperatura. Mantenga estos medicamentos fuera de la vista. No los almacene a más de 25 °C. Mantenga las bolsas en el embalaje exterior para protegerlas de la luz y del riesgo de aplastamiento. Deben transportarse en un lugar seco y protegido de la luz, evitando temperaturas extremas.
  • Embale todos los elementos del equipo necesario de terapia nutricional de acuerdo con la lista de suministros médicos que ha preparado. Debe recordar llevar siempre suministros del equipo para dos días, por si ocurren errores, daños u otras circunstancias inesperadas.

¿Qué medio de transporte puede escoger?

Pros

  • La forma más rápida de viajar, especialmente para distancias largas.
  • Nos permite llegar a casi cualquier lugar del mundo en un intervalo de 48 horas.
  • Si necesita asistencia especial, hay servicios para ayudarle tanto en el aeropuerto como a bordo.

Contras

  • El equipaje facturado es limitado.
  • Hay que informar del exceso de equipaje con antelación.
  • No es posible hacer una parada si se encuentra mal.
  • Hay que planear el tiempo adicional necesario para la facturación y para seguir todos los procesos que no son estándar.

Antes del viaje, recuerde preparar:

  • El certificado médico: esencial para todas las etapas del viaje.
  • Visite o llame al servicio de atención al cliente de la aerolínea con antelación para informarles de los requisitos especiales y del exceso de equipaje.        

Existen distintas normativas y políticas con respecto al equipo médico. Las aerolíneas no están obligadas a aceptar el exceso de equipaje de forma gratuita. Sin embargo, es habitual permitir que los pacientes con nutrición parenteral lleven el equipaje médico sin coste adicional. Nuestro objetivo es enfatizar la importancia de los productos que debe llevar consigo.

  • Pida permiso con educación al servicio de atención al cliente para llevar equipaje adicional de forma gratuita. Puede usar la información del certificado médico para enfatizar que la nutrición parenteral y el equipo médico es esencial para mantener sus funciones vitales.
  • Asegúrese de que el representante de atención al cliente añada la información necesaria en su registro de vuelo.
  • Si existe la opción, debe pedir un permiso de equipaje para equipo médico. Incluirá la descripción del artículo, el peso y las dimensiones de cada caja.
  • No es una norma general, pero incluso las compañías low cost permiten llevar exceso de equipaje médico.
  • Recuerde siempre anotar el nombre de la persona con la que hable.

 

Suministros médicos

  • Embale todos los suministros médicos de forma segura y con cuidado; llene todo el espacio libre con papel de burbujas.
  • Informe al personal de tierra de que el equipaje debe tratarse con el cuidado apropiado.
  • Pegue etiquetas de «Frágil. Manéjese con cuidado» en las cajas.
  • Lleve suministros y medicinas para uno o dos días consigo en el avión. Así tendrá un margen de seguridad si los suministros se retrasan.
  • En colaboración con su hospital o centro de nutrición, asegúrese de que las fórmulas nutricionales y el equipo médico no se verán afectados por radiación de rayos X en el aeropuerto. El potencial de exposición a radiación peligrosa de las máquinas de retrodispersión es lo suficientemente bajo como para no suponer un riesgo importante, pero es mejor preguntar con antelación.

Si es un viajero frecuente, la tarjeta FREMEC (Frequent Traveller Medical Card o FREMEC) le facilita los viajes. La tarjeta médica para pasajeros frecuentes  se creó para viajeros frecuentes con discapacidades. Esta tarjeta contiene toda la información importante relacionada con sus necesidades. Puede emitirla cualquier aerolínea que sea miembro de la Asociación Internacional de Transporte Aéreo (International Air Transport Association o IATA). La validez de la tarjeta se basa en sus antecedentes médicos.

Pros

  • Se puede embalar todo el equipo de nutrición en el punto de salida cuando se marche y llegará al destino final sin ningún esfuerzo adicional y sin necesidad de volver a embalarlo.
  • Se puede controlar la frecuencia y la duración de las paradas.
  • Se puede usar el coche durante la estancia en el destino final.

Contras

  • Debe concentrarse en la carretera todo el tiempo.
  • Conducir largas distancias puede ser cansado y puede provocar deshidratación.
  • Dependiendo de la distancia, el viaje puede llevar más tiempo que en avión. 
  • Debe conservar las bolsas de nutrición parenteral a la temperatura adecuada durante este período de tiempo.  

 

Antes del viaje, recuerde preparar:

  • Si va a pernoctar, elija el alojamiento con antelación. Pregunte si hay un frigorífico en la habitación. No olvide meter bolsas de hielo en el congelador.  
  • Planee cómo va a administrarse la nutrición parenteral, si es necesario.
  • Meta todos los elementos necesarios para un procedimiento en el mismo sitio, para evitar desembalarlos innecesariamente.
  • Será necesaria una nevera o un frigorífico portátil para mantener la temperatura adecuada de las bolsas de nutrición parenteral durante el viaje. 
  • Un certificado médico y una tarjeta de aparcamiento para personas discapacitadas son esenciales. 

Pros

  • No es necesario conducir, por lo que se pueden hacer otras cosas o relajarse.
  • Hay aseos disponibles en la mayoría de trenes y autobuses de larga distancia.
  • Sale más rentable si se viaja solo.

Contras

  • Es necesario acarrear el equipo médico y el equipaje hacia y desde la estación.
  • Viajar largas distancias puede ser cansado y puede provocar deshidratación.

 

Antes del viaje, recuerde preparar:

  • Compruebe los límites de equipaje. 
  • Informe con antelación a la empresa de autobuses o trenes sobre sus necesidades de equipaje adicional.
  • Asegúrese de que haya aseos a bordo.
  • Lleve consigo un kit de emergencias e información médica.

Plan de emergencias

  • Recuerde siempre que el primer paso que debe realizar usted o cualquier persona a su alrededor en una situación de emergencia es cerrar la pinza del catéter y apagar la bomba o detener el sistema de administración por gravedad. Esto ayudará a evitar complicaciones y prevenir la administración sin control de la fórmula.
  • Prepare una lista de números de teléfono y contactos de las personas que puedan prestarle ayuda en dichas situaciones.
  • Debe saber qué tipo de inserción/acceso venoso tiene, así como la fecha de su colocación.
  • Debe planear a dónde ir si no tiene acceso a electricidad. Los hospitales suelen estar equipados con generadores para estas situaciones; busque otros lugares con suministro energético de emergencia. 

Es aconsejable preparar un kit de viaje de emergencias y llevarlo encima siempre que sea posible. Puede incluir: 

  • Una pinza adicional para fijar el catéter. 
  • Una jeringa con tapón para enjuagar el catéter. 
  • Bastoncillos con alcohol. 
  • Gel desinfectante para las manos. 
  • Guantes estériles. 
  • Apósitos estériles.
  • Esparadrapo y gasa para apretar la punta del catéter.