KLAUS - VIVIENDO CON  FIBROSIS QUÍSTICA 

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Mi segundo primer aliento

El teléfono sonó la mañana del 31 de diciembre de 2015. En ese momento, Klaus-Dieter Maas, afincado en la región Eifel de Alemania, tenía 30 años. Los médicos le habían dado un máximo de doce meses de vida. Hasta ese momento no había ocurrido nada inusual en su día: estaba ingresado en el hospital, como de costumbre. Los antibióticos no funcionaban, como solía ocurrir. Tenía los pulmones muy afectados, como había sido el caso durante mucho tiempo. Cuando le sonó el móvil, eran las 9:00. Klaus miró la pantalla pero no reconoció el número. ¿Sería la llamada que había estado esperando durante los últimos ocho meses? Cuando lo cogió, una voz dijo: «Señor Maas, tenemos un pulmón para usted. ¿Está listo?»

Klaus había fantaseado cientos de veces con ese momento: con su médico, con su madre, con sus amigos y consigo mismo. A veces se despertaba en mitad de la noche, creyendo que el teléfono estaba sonando. Klaus se sabía el procedimiento de arriba a abajo. Sabía que esa llamada era para saber si estaba listo para someterse al trasplante. Sabía que tenía derecho a negarse en cualquier momento. También sabía que las posibilidades de sobrevivir al trasplante eran del 50 % y, aún así, se escuchó decir: «Sí, estoy listo». Algo dentro de él había activado el piloto automático y, unos minutos más tarde, se encontró subiendo al helicóptero que lo llevaría al centro de especialidades de Gießen. «Normalmente me da miedo volar, pero en ese momento me dio exactamente igual», recuerda Klaus, sonriendo bajo una gorra de béisbol. Ataviado con una sudadera y zapatillas deportivas, tiene el mismo aspecto que cualquier otro joven, con ojos brillantes y despiertos y una sonrisa amable. Nadie diría que ha padecido fibrosis quística desde que nació.

Responsable con la enfermedad

Solo tenía ocho meses cuando sus padres recibieron el diagnóstico. Su esperanza de vida media en ese momento era de 14 años. Gracias a las nuevas opciones de tratamiento, esta ha aumentado ahora hasta los 47 años. «Sin embargo, la fibrosis quística sigue siendo una enfermedad metabólica incurable», explica Klaus. Provoca que todas las secreciones producidas por el cuerpo sean más viscosas de lo que deberían. «La mucosa que forma afecta a los órganos: páncreas e hígado, por ejemplo, pero sobre todo a los pulmones. Esto es lo que me pasa también. La mucosa se acumula dentro de ellos, obstruyendo el suministro de oxígeno. Crecí aprendiendo a ser responsable con mi enfermedad». De niño, no experimentó ningún problema grave. Por supuesto, también tenía los síntomas típicos, como la alta susceptibilidad a infecciones, un sistema inmune debilitado y enfermedades respiratorias constantes. Pero eso no le afectaba en realidad. Tomaba medicación para la acumulación de mucosa y hacía mucha fisioterapia. Dos horas al día, todos los días. Además de los viajes semanales desde la región de Eifel, donde sigue viviendo, a su fisioterapeuta en Aquisgrán, que le llevaban medio día. Creció asumiendo la responsabilidad por su enfermedad. «No podía descuidarme». Su pediatra ya se lo había dejado claro. «Era amable, pero también bastante «dura». No ocultaba el hecho de que, sin una estricta disciplina, estaba arriesgando la vida».

Cuando respirar se convirtió en un problema 

Sin embargo, el avance de la enfermedad se volvió implacable después de que empezara la pubertad. Las infecciones se hicieron más frecuentes y prolongadas, al igual que las estancias en el hospital. Llegó un momento en el que tenía los pulmones tan afectados que siempre le faltaba el aliento. Ya no podía salir de casa sin botellas de oxígeno. «Y al final no podía ni siquiera salir», recuerda Klaus. Eso fue a finales de 2015. «Me ponía contento cuando remitían un poco las infecciones y la fiebre y, gracias a Easypump®, no tenía que ir al hospital a por el tratamiento con antibióticos». Gracias a sus médicos, había aprendido a administrarse los antibióticos en casa por vía intravenosa. «Fue un alivio tremendo para mí en ese momento», cuenta Klaus. «También quería ayudar a otros a tener más libertad. Por eso hice un vídeo explicando cómo funciona y con qué hay que tener cuidado».

Las ganas de vivir se volvieron más fuertes que el miedo

A medida que las cosas empeoraban, Klaus iba teniendo una participación más activa en conversaciones con otros pacientes a través de Facebook en un grupo privado sobre fibrosis quística. «Desde ahí, empecé a encontrarme con el tema de los trasplantes de pulmón por todas partes», cuenta Klaus. Su médico también se lo había mencionado en varias ocasiones. «Bloqueé esa posibilidad durante mucho tiempo -explica Klaus - y supongo que habría seguido haciéndolo si las cosas no hubieran ido tan mal en ese momento». Pero tarde o temprano tenía que enfrentarse a los hechos: sin un pulmón nuevo la siguiente infección leve podía costarle la vida. «Entonces me di cuenta de que mis ganas de vivir eran más fuertes que el miedo». Y necesitaba esas ganas de vivir porque, «cuando decidí someterme al trasplante, era muy improbable que sobreviviera al procedimiento debido a mi mal estado físico. Así que era necesario estabilizar mi estado general». Esto incluía factores no solo médicos, sino también sociales y emocionales: los pacientes que se someten a un trasplante deben implicarse profundamente con el procedimiento y sus posibles consecuencias. Necesitan un buen entorno, arropados por las personas adecuadas, y deben estar estables tanto física como mentalmente. «Yo tuve el mejor apoyo posible. No solo de mis médicos, mi fisioterapeuta y mis amigos, sino especialmente de mi madre. Podía contar con ella hasta el infinito: siempre estaba ahí para mí». Esto no cambió el 31 de diciembre de 2015, cuando le dijo: «Mamá, voy a operarme».

Once horas en el quirófano 

No podía ir con él en el helicóptero, así que fue en coche y, cuando estaba preparado para la operación, ella ya estaba allí. «Ambos éramos conscientes de que ninguno de los dos sabía si sobreviviría. Lloramos mucho, ¿qué otra cosa podíamos hacer? Ella decía que todo iría bien, pero ambos éramos conscientes de que ninguno de los dos sabía si sobreviviría. Pero eso no era importante en ese momento. Lo único que importaba era que estaba allí». Y entonces Klaus se sometió a once horas de cirugía. Inspiró su segundo primer aliento en un nuevo año y una nueva vida. Hoy puede hacer cosas con las que ni había soñado. Cosas muy simples, como cocinar con sus amigos, arreglar el coche o ir al gimnasio. Pero también cosas emocionantes, como enamorarse, viajar a Ámsterdam con su novia y pedirle matrimonio. «Cuando le pregunté si quería casarse conmigo, me temblaban las piernas», pero después de todo lo que había pasado, sabía que hay que superar los miedos para conseguir las cosas que queremos. «Tenemos que enfrentarnos a ello si queremos vivir». Sonríe y se rasca la cabeza: «O como cuando nos declaramos a la persona que amamos». Ella dijo sí. La boda será en primavera. ¿Y después? «Simplemente vivir», afirma Klaus.

Por Christin Bernhardt