Enfermedad de Crohn Enfrentarse a un tabú

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Enfrentarse a la enfermedad de Crohn cara a cara

Si has sido diagnosticado de una enfermedad crónica, esto puede alterar tus planes de futuro, pero no debería impedirte hacer realidad tus sueños, y aún menos dejar de perseguir otros más bonitos incluso. A sus 24 años, Pierre-Louis es la prueba viviente de ello, ya que ha sabido compaginar su pasión por la vela con una nueva misión en la vida: concienciar a la población sobre la enfermedad de Crohn para que se entienda mejor y, al mismo tiempo, animar a otras personas a salir de sus caparazones y vivir sus vidas al máximo.

Diagnóstico de la enfermedad de Crohn

La vida de Pierre-Louis como un adolescente normal llegó a un final abrupto a sus 16 años. Tenía diarrea constante, dolor abdominal, problemas digestivos y, a veces, sangre en la heces. Tras muchas visitas al médico y numerosas pruebas gastrointestinales, el diagnóstico fue claro: enfermedad de Crohn.

«Esta enfermedad te dificulta acudir a la escuela como todos los demás, especialmente porque se presenta en brotes. Puedes estar bien durante varios meses y, de repente, verte obligado a permanecer pegado al baño durante tres semanas. Tomaba medicamentos para controlar la enfermedad, pero aun así tenía crisis que me dejaban agotado y me obligaban a seguir una dieta estricta. Cuando, por ejemplo, mis amigos sugerían que fuéramos a un restaurante, no me atrevía a decirles que no podía porque estaba enfermo».

A Pierre-Louis le constó un cierto tiempo aceptar por fin su enfermedad. Sin embargo, hoy sabe que: «El primer paso para aceptar la enfermedad es hacerte amigo de tu cuerpo. Y eso a veces es difícil. Incluso teniendo la misma enfermedad, cada persona la vive de manera distinta, y también depende, claro está, de la gravedad de cada caso en particular. Pero lo más importante es no tener miedo a hablar de ello, consultar a las asociaciones de pacientes, buscar el apoyo de los amigos... Y entonces te das cuenta de que las personas son comprensivas y tienen las mejores intenciones; las reacciones negativas son extrañas».

Salir de tu zona de confort, a pesar de la discapacidad

Pierre-Louis, que ha sido un apasionado de la navegación desde que tenía 7 años, siempre se vio a sí mismo entrando en la Marina Francesa... pero la enfermedad de Crohn le puso la zancadilla y su sueño de la infancia quedó repentinamente en suspenso: «Quería navegar y hacer del mar mi profesión entrando en la marina, pero mi diagnóstico lo impidió. Fue entonces cuando me di cuenta de que tendría que luchar y aprender a vivir con mi discapacidad». No se dio por vencido. Con valentía y tesón, consiguió dar un giro a su vida y puso en marcha un proyecto un tanto loco que combina la vela oceánica, la labor de sensibilizar a la gente y la voluntad de animar a otras personas con enfermedad de Crohn a superar sus miedos y probarse a sí mismas: "Vogue avec un Crohn"1). Hoy, comenta: «Si no hubiera estado enfermo, es posible que nunca hubiera encontrado el coraje para cumplir mis sueños».

Navegar con la enfermedad de Crohn

«El proyecto "Vogue avec un Crohn" fue gradualmente tomando forma en mi cabeza. Durante los primeros años de mi enfermedad, no hablaba nunca de ella. Terminas aislándote y recluyéndote en ti mismo. Así que, de un día para otro, decidí dejar de esconderme, dejar de avergonzarme de mi enfermedad. Pasé de un extremo a otro, de no hablar en absoluto de mi enfermedad, a alzar la voz por todos los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal a través de "Vogue avec un Crohn"».

Pierre-Louis fundó "Vogue avec un Crohn" en enero de 2017. Este proyecto a gran escala utiliza los principales eventos náuticos para informar a la gente sobre la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, dos tipos de enfermedad inflamatoria intestinal. Su mensaje es claro: «Incluso con una enfermedad crónica, ¡todo es posible! Hay que tener cierto espíritu de lucha para hacer frente a los desafíos de la vida y vivirla bien». Al participar en el campeonato internacional Solitaire Le Figaro en agosto/septiembre de 2018, una regata a vela de diez días, cumplió su primer sueño de la infancia.

Grandes experiencias incluso con un estoma

Solo un mes después de esta competición, Pierre-Louis tuvo que someterse a una intervención quirúrgica de urgencia. Se le había perforado el colon, maltratado por la enfermedad de Crohn durante años. La única solución fue practicar una ileostomía temporal para darle tiempo al colon a curarse.

Pierre-Louis recuerda: «Lo primero que cambió fue la forma en que percibí mi enfermedad. Con el estoma, la enfermedad de Crohn se volvió visible. Sentí que, de repente, todo el mundo podía ver que estaba enfermo». Permaneció en el hospital durante dos semanas y entonces decidió que la ostomía no le iba a impedir hacer aquello que tenía planeado. Necesitó varias semanas de rehabilitación y reconstrucción de su cuerpo. Aprendió a vivir con su bolsa de ostomía y rápidamente se independizó. Apenas dos meses después de la intervención, Pierre-Louis volvió a los entrenamientos a fin de prepararse para la próxima regata a vela.

Seis meses después, su cirujano le anunció que el estoma podía revertirse de forma permanente, pero Pierre-Louis prefirió posponer esta intervención porque la cita, mayo de 2019, coincidía con la Normandy Channel Race. En cambio, zarpó junto con su amigo y copatrón, ¡y su estoma! Durante una semana, los navegantes vivieron a bordo en condiciones espartanas: rodeados de frío, humedad y olas y sin ducharse. «Creo que este ha sido mi mayor reto; no fue la regata más larga, ni la más difícil, pero estoy orgulloso de haberlo logrado incluso con una ostomía».

La clave es estar bien preparado

Por eso Pierre-Louis disfruta de la vida al máximo y está lleno de ideas para nuevos proyectos. «Después de cruzar el Atlántico con un amigo en la regata a vela en doble Transat Jacques Vabre, en octubre de 2019, ¡mi próximo objetivo es convertirme en el primer navegante con una enfermedad crónica en cruzar el Atlántico en solitario! Tengo pensado participar en la regata transatlántica en solitario Route du Rhum en 2022». Esta empresa exige una enorme disciplina, control médico regular y equipo especial en el barco.

De hecho, antes de cada regata es necesaria una gran preparación, tanto física como mental. Pierre-Louis sigue una dieta especial y hace todo lo necesario para mantenerse sano. Además, apuesta por el yoga, que le ayuda a combatir el estrés durante las carreras, ya que el estrés puede provocar una nueva crisis de la enfermedad de Crohn. Los chequeos regulares y las consultas con su gastroenterólogo garantizan el tratamiento adecuado. Esto es especialmente importante para los días y semanas en que está solo durante sus regatas oceánicas. «Todo esto me permite afrontar con confianza los desafíos a los que me enfrento en el océano y demostrar que, a pesar de mi enfermedad, todo es posible con una buena preparación».

Referencia:

1) The name ‘Vogue avec un Crohn’ is a French play on words: en vogue (fr) means in fashion; and voguer (fr) means to sail. So literally you 'sail fashionably with Crohn’s'.