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Nutrición parenteral domiciliaria (NPD)
Viajar con nutrición parenteral
Hasta hace unos años, para las personas que se alimentaban mediante nutrición parenteral, viajar era imposible, e incluso después supuso un gran reto durante bastante tiempo. No es de extrañar que muchos afectados sigan teniendo miedo a estar lejos de sus hogares. No es raro que los pacientes se alimenten por vía parenteral durante 30 años o más y, por tanto, nunca salgan de casa. A menudo, falta apoyo y ánimo y, no menos importante, falta experiencia práctica.
"Cuando finalmente oigo las olas, siento el viento y el sol, me siento saludable. Después de toda la planificación y preparación, estoy increíblemente agradecida."
Planificar el viaje es la clave
Cada vez más personas dependientes de nutrición parenteral se atreven a afrontar los retos que conlleva viajar. Santra, Rhona, Rachel, Marek, Ratislav y Artur hablan de los tipos de miedos y obstáculos que han superado, de las experiencias que han vivido y de los consejos que dan a los demás para sus viajes.
Independientemente de adónde les lleven sus viajes, de la distancia que recorran y de si se van tres o 30 días, todos los trotamundos con NPD coinciden en una cosa: la clave es una planificación minuciosa.
Rhona, de Inglaterra, no escatima esfuerzos para visitar los lugares que añora una y otra vez. Admite que los preparativos del viaje requieren mucha energía:
“Es un trabajo duro y es necesario todo tipo de organización para viajar con NPD. No obstante: nada es insuperable. Además, sé que me están esperando experiencias nuevas, y sobre todo maravillosas.”
En su opinión, es muy importante entrar en contacto con el proveedor de Nutrición Parenteral Domiciliaria: "Los consejos y el apoyo que recibo tienen un valor inestimable". Además, le resulta muy útil hablar de todo el viaje, de la A a la Z, con una persona de confianza y, al mismo tiempo, tener en cuenta hasta el más mínimo detalle.
Bien preparado
Un buen plan es la mitad del viaje
La nutrición parenteral cambia radicalmente tu vida, incluso te preguntarás si viajar será cosa del pasado. ¡No tiene por qué serlo! Es posible que tu cabeza esté nadando con preguntas sobre planificación e inquietudes logísticas, pero no dejes que eso te detenga: cada pregunta tiene una respuesta.
Ya sea para viajes de larga distancia, de día o de fin de semana, asegúrate de aclarar todas las preguntas con antelación.
Una mochila contra los nervios de viaje
Puede que tu mochila no sea la alfombra voladora, pero es lo más parecido porque, en primer lugar, hace posible que viajes con NPD. Para darte alas y no agobiarte, debe ser ligera, estar fabricada con materiales innovadores y tener un interior inteligentemente diseñado.
- Asegúrate de que llevas tu kit de emergencia, tu certificado médico y una batería de repuesto para tu bomba.
- Asegúrate de que tu mochila está limpia y ordenada para protegerte de infecciones y situaciones potencialmente estresantes.
- Asegúrate de que el tubo no se dobla ni se enreda fácilmente durante el almacenamiento.
- Comprueba que la bomba y la infusión funcionan perfectamente y que la bolsa de nutrición NPD está bien llena.
Esfuerzos que sin duda merecen la pena
No cabe duda de que viajar -ya sea en coche, avión o ferry- también implica molestias y esfuerzos. Pero hay otro fenómeno que todos los viajeros de NPD mencionan: la ayuda y el apoyo que experimentan en cada rincón. Y no sólo de los profesionales médicos o del personal de servicio. Ya sea la maleta extra que se puede facturar sin costes adicionales, el personal del hotel que guarda la comida ya enviada antes de que llegue el huésped, o el anfitrión que limpia antisépticamente la cocina para que se pueda preparar la comida.
«Para mí, viajar significa dejar de estar controlada por las circunstancias que rodean mi enfermedad, poder vivir mi vida».
Al mismo tiempo, Santra confirma: "Por supuesto, siempre hay momentos en los que tienes que lidiar con el miedo. Para mí, por ejemplo, es un mordisco de uñas cada vez que mis bolsas con NPD desaparecen en la cinta transportadora en la dirección del avión. Cuando llegamos, espero nerviosamente esta pequeña caja cuyo contenido me mantiene viva, y luego me siento increíblemente aliviada una vez que finalmente aparece."
También Rastislav, de Eslovaquia, está familiarizado con las situaciones arriesgadas. Una vez, no pudo encontrar su spray desinfectante y ya estaba preparado para buscar a un farmacéutico, cuando finalmente pudo recuperar el spray en su mochila.
"La NPD me mantiene vivo. Pero también me da la oportunidad de conocer gente y conocer otros países. Esto es maravilloso porque me da tanta energía y alegría."
Artur, de Polonia, informa de que se puso nervioso cuando su vuelo de regreso de Portugal a Varsovia se canceló repentinamente y no estaba seguro de si su provisión de alimentos sería suficiente hasta llegar a casa. Y sí fue suficiente.
"Durante demasiado tiempo creí que ya no podía viajar. Pero luego me atreví a hacerlo, y fue la mejor decisión que he tomado nunca."
Marek, que viaja con su familia y no quiere perderse ninguna de estas experiencias, también está familiarizado con estas situaciones. Sabe muy bien que el «camino hacia la libertad», como él lo llama, no es ni libre de riesgos ni sin esfuerzo. "Pero para mí es una cosa: imprescindible. Porque cuando tomamos este camino, nos recompensamos increíblemente."
"Las vacaciones con mi familia son momentos infinitamente preciosos. Espero que permanezcan presentes en los recuerdos de mis hijos durante mucho tiempo."
Si las cosas acaban siendo complicadas...
"De ninguna manera te precipites intentando gestionarlo todo a la vez", sugiere Rhona. "En lugar de eso, ocúpate de una cosa tras otra, con calma y concentración".
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